מועצת הנוער של האגודה לסוכרת סוג 1 בישראל היא גוף המייצג את קולם של הילדים ובני הנוער המאובחנים עם סוכרת סוג 1. המועצה הוקמה מתוך אמונה בכוחם של בני הנוער להיות מעורבים, להשפיע ולשנות את המציאות בה הם חיים. מועצת הנוער מורכבת מעשרה עד עשרים בני ובנות נוער מרחבי הארץ, מלאי יוזמות, יצירתיות ומוטיבציה לפעול לטובת קהילת הסוכרתיים סוג 1 בישראל.
מועצת הנוער מורכבת מבני נוער המאובחנים עם סוכרת סוג 1 או בעלי זיקה לנושא הפועלים מגיל צעיר לקידום איכות החיים והזכויות של ילדים ובני נוער.
מדוע מועצת הנוער כה חשובה לבני נוער עם סוכרת סוג 1?
מועצת הנוער הוקמה מתוך אמונה ביכולתם של בני נוער להשפיע ולשנות את המציאות בה הם חיים.
לבני ובנות הנוער, יש כוח גדול של יצירתיות, יוזמה ויכולת פעולה, אותו ניתן לרתום לקידום נושאים שישפיעו על ההווה והעתיד של כולנו.
מהן מטרות המועצה?
- להוביל ולקדם נושאים וצרכים של ילדים ובני נוער המאובחנים עם סוכרת סוג 1 בשלבים השונים.
- להיות 'שגרירי סוכרת סוג 1 צעירים' – לקדם מודעות לסוכרת סוג 1 , הטיפול בה ולסימנים המזהים שלה בקרב כלל האוכלוסיה. על מנת להקל ולהביא לזיהוי מוקדם, אשר מונע סיבוכים.
- להנגיש מידע באופן מותאם לילדים ונוער על טיפול מיטבי הן רגשי והן פיזי בסוכרת סוג 1.
- להוביל יוזמות חדשניות לקידום הידע הטיפולי בקרב ילדים ובני נוער עם סוכרת סוג 1.
- לקדם זכויות הקשורות להתנהלות היומיומית במערכת החינוך ומסגרות נוספות (לדוגמה: משרד הרישוי – הוצאת רשיון, גדנ"ע ועוד).
- לייצג את הנוער הסוכרתי בפורומים של קובעי מדיניות – לקחת חלק בוועדות בכנסת, פגישות עם משרדי הממשלה השונים, ביטוח לאומי, צה"ל ועוד.
מועצת הנוער מקיימת מפגשים מונחים אחת לחודש. במפגשים אלו (המתקיימים פיזית או בזום) מתקיים שיח קבוע המתייחס לצרכים שזוהו וחשיבה על יוזמות לקידום פתרונות לאתגרים חדשים. בני הנוער במועצה עוברים תכניות הכשרה והעשרה בתחומי המנהיגות והיזמות לאורך השנה, במטרה לסייע בקידום נושאים בדרך דמוקרטית ולקדם ערכים של שותפות ומעורבות חברתית. את פעילות המועצה מלווה בהתנדבות בוגר/ת סוכרתי/ת.
בנוסף, חברי המועצה נפגשים באופן עצמאי לפגישות צוותים מצומצמות לקידום פעילותם במהלך כל חודש. הפעילות שיקדמו תהיה לרוב באזורים הגיאוגרפיים שבהם גרים. במסגרות אלו מצטרפים חבריהם ובני המשפחה למעגל האנשים המקדמים נושאים שונים הקשורים לטיפול בסוכרת סוג 1.
חברי מועצת הנוער פועלים להעלאת המודעות לסוכרת סוג 1 גם במדיה הדיגיטלית, במסגרת הרשתות החברתיות השונות. כך למשל, נציגי המועצה חברים בקבוצות הווטסאפ של בני נוער המאובחנים עם סוכרת סוג 1 מרחבי הארץ, שם הם משתפים בחוויותיהם, ומנגישים מידע. הם הקימו ומפעילים אינסטגרם ייעודי למועצת הנוער ומשתמשים גם ברשתות החברתיות על מנת ליזום מפגשים חברתיים לחבריהם הסוכרתיים.
מועצת הנוער משתפת פעולה יחד עם ילדים ובני נוער סוכרתיים (סוג 1) ברחבי העולם ואחת לשנתיים יו"ר המועצה או נציג נבחר אחר נוסע לייצג את ישראל בקונגרס האמריקאי במטרה להציג את ההתמודדות עם הטיפול היומיומי והחשיבות בתמיכה במחקר למציאת מרפא.
מידיי שנה האגודה פונה לקבלת אישור להכרה בהתנדבות במועצת הנוער כשעות התנדבות למעורבות חברתית בתיכונים.
חברי.ות מועצת הנוער מספרים.ות על משמעות המועצה עבורם.ן ועל פעילותם.ן במסגרת זו
תהל חרמון (16), סוכרתית מגיל 10: "הצטרפתי למועצת הנוער מתוך רצון ומטרה להוכיח למתבגרים עם סוכרת בגילי שצריך להפוך את הסוכרת לדבר טוב, להשתמש בה כדי לעשות דברים משמעותיים, בין אם דרך שינוי בחברה או בסביבה שלהם. מועצת הנוער היא אחד הכלים שלי להסביר לחברה כמה כוח, אחריות, מנהיגות ובגרות יש לאדם עם סוכרת סוג 1".
מתן סניפליסקי (15), סוכרתי מגיל שש: "שמתי לעצמי למטרה לשנות את הגישה לסוכרת, שתהיה יותר "חברה" מאשר "מחלה" ולגרום לעוד סוכרתיים לחשוב כך. מועצת הנוער היא הכלי שלי לעשות זאת".
יואב זיו (15), סוכרתי מגיל 11: "הצטרפתי למועצת הנוער כדי למנוע סטיגמות על הסוכרת ולפעול להעלאת מודעות אצל הציבור. הייתי רוצה להוציא לפועל פרויקט התנדבות בבתי חולים בשביל לדבר עם מאובחנים חדשים, להראות להם את הצדדים החיוביים של הסוכרת ולענות להם על השאלות.
שירה ורד (12), סוכרתית מגיל שנה: "שמתי לעצמי מטרה להצליח להיפתח לאחרים ולהכיר חברים חדשים במועצה. כרגע אני עובדת עם חברה נוספת – טיב שמר, על סקר זיהוי צרכים של בני נוער סוכרתיים".
אורי שאול (14), סוכרתי מגיל 12: "שמתי לעצמי מטרה: להיות כמה שיותר מאוזן עם הסוכרת. פרויקט שאני רוצה לקדם הוא פרויקט חונכות של סוכרתיים צעירים, על ידי סוכרתיים בוגרים".
נגה לוין (15), סוכרתית מגיל 12: אני רוצה להראות לאנשים לא סוכרתיים שסוכרתיים יכולים לעשות הכל!"
